SOCIAALECONOMIE

SOCIALE EN ECONOMISCHE GEVOLGEN VAN BEROERTES BIJ KINDEREN

Uit een overzicht van recente studies blijkt dat er weinig informatie beschikbaar is over de invloed van kinderberoertes op gezondheidssystemen en gezinnen. Ook zijn er weinig gegevens beschikbaar over de kosten van kinderberoertes. In het bijzonder is er weinig kennis over indirecte kosten - bijvoorbeeld betalingen voor zorg of andere sociale ondersteuning die geen deel uitmaken van de directe medische behandeling. De meeste bestaande studies kijken alleen naar kortetermijnkosten voor het gezondheidssysteem tijdens het eerste jaar na de beroerte. Hierdoor weten we weinig over de totale economische last van kinderberoerten in Europa.

Het BUILD CARE-project bestudeert de kosten van zorg in Oostenrijk, België en Duitsland. Het onderzoekt hoe gezinnen financieel en persoonlijk worden geraakt wanneer hun kind een beroerte heeft gehad. Het project richt zich op indirecte kosten, zoals:

inkomensverlies,
tijd die ouders besteden aan de zorg voor hun kind,
extra huishoudelijke uitgaven.

Er wordt ook gekeken naar hoe zorgtaken het gezinsleven en de financiën beïnvloeden en welke veranderingen in de thuisomgeving nodig zijn om kinderen die zorg nodig hebben beter te ondersteunen.

Bestaande kennis over economische implicaties van beroertes bij kinderen (Overzicht)
Als eerste stap voerden we een systematische analyse uit van de bestaande literatuur (het volledige document kan gedownload worden) over de kosten van pediatrische beroerte om hiaten in onze kennis te identificeren met betrekking tot de economische last op gezondheidszorgsystemen, de samenleving en gezinnen die getroffen worden door een kinderberoerte. De meeste studies richten zich op de Amerikaanse context, met slechts één uitzondering uit Taiwan. Dit is wat we te weten zijn gekomen over de uitgaven van de gezondheidszorg:

Gemiddelde initiële hospitalisatiekosten voor pediatrische beroerte variëren van ongeveer €36,800-€41,400 met ischemische beroerte gemiddeld rond €36,800 en hemorragische beroerte rond €75,400. De kosten zijn aanzienlijk hoger voor patiënten die trombolyse krijgen of complicaties ondervinden, soms meer dan €147,000.

De mediane kosten voor het eerste jaar liggen meestal tussen €55.000-€74.000, waarbij hemorragische beroertes over het algemeen bijna twee keer zoveel kosten als ischemische beroertes. Patiënten met complicaties kunnen kosten oplopen tot €205,700 wat de zware economische last van complexe zaken weerspiegelt.

Klinische kosten zijn hoger voor hemorragische beroerte (≈€45,900) dan voor ischemische beroerte (≈€19,900), terwijl de poliklinische kosten vergelijkbaar zijn tussen de verschillende types. Spoedeisende zorg is ook duurder voor patiënten met een hemorragische beroerte.

Hogere kosten bij hemorragische beroerte komen voornamelijk voort uit hogere uitgaven voor verpleging, apotheek en benodigdheden. De kosten voor beeldvorming, laboratoria en klinische diensten zijn relatief vergelijkbaar tussen ischemische en hemorragische beroertes.

De meeste langetermijnuitgaven gebeuren tijdens het eerste jaar na een pediatrische beroerte, waarbij de kosten in de daaropvolgende jaren afnemen. Geen onderzoek heeft gerapporteerd indirecte kosten zoals de belasting van de verzorger, onderwijsondersteuning of sociale diensten, wat waarschijnlijk leidt tot een onderschatting van de totale economische impact.

Slechts één onderzoek rapporteert over gezinsuitgaven: Uitgaven waren het hoogst in het eerste kwartaal en daalde in de resterende negen maanden. Aanvankelijk waren de belangrijkste kostenfactoren onder andere loonderving, transportkosten en ongedekte kosten voor gezondheidszorg. Hoewel het inkomensverlies na het eerste kwartaal afnam, bleven de transportkosten het hele jaar door aanzienlijk. De mediane totale gezinskosten voor het jaar bedroegen €4.930 (gemiddelde: €7.490).
Pictogram label

Financiële implicaties voor gezondheidszorgsystemen (analyse ziekenhuisopnamegegevens)
Om de financiële gevolgen voor de verschillende gezondheidszorgsystemen in te schatten, analyseerden we de hospitalisatiegegevens van de deelnemende landen voor patiënten met een beroerte tot de leeftijd van 15 jaar. Vergelijkbare kostengegevens waren alleen beschikbaar voor Oostenrijk en België.

Tussen 2002 en 2022 werden in Oostenrijk (AT) in totaal 1.949 ziekenhuisopnames geregistreerd met de diagnose herseninfarct (ICD-10 code I63) en in Duitsland (DE) 13.647 gevallen.

De incidentie van ziekenhuisopnames als gevolg van een I63-diagnose lag tussen 1 en 3 gevallen per 100.000 inwoners per jaar.

Oostenrijk registreerde consistent hogere (twee keer zoveel als DE en drie keer zoveel als BE) jaarlijkse ziekenhuisopnames per 100.000 inwoners voor I63 diagnoses.

Bij het onderzoeken van de verblijfsduur in het ziekenhuis (LOS) voor kinderen met de diagnose herseninfarct, komen opmerkelijke verschillen naar voren tussen Oostenrijk (AT), België (BE) en Duitsland (DE). Gemiddeld was de LOS voor I63 diagnoses significant langer in Oostenrijk (17 dagen) vergeleken met België (6 dagen) en Duitsland (11 dagen).

De gemiddelde opnamekosten (tussen 2012-2022) varieerden tussen landen en leeftijdsgroepen. Oostenrijk rapporteerde lagere gemiddelde kostengrenzen (€4.000 -€16.800) dan België (€3.800 - €25.800) voor alle ICD 10 (I60-I69).

De gemiddelde kosten per opname waren hoger voor kinderen tussen de 10 en 14 jaar in vergelijking met jongere kinderen.

Financiële gevolgen voor getroffen gezinnen
We ontwierpen een online vragenlijst die zich richtte op de huishoudelijke economie van gezinnen met kinderen die getroffen waren door een beroerte. Deze vragenlijst werd ontwikkeld om de door het gezin gemaakte kosten met betrekking tot gezondheidszorg en langdurige zorg te onderzoeken, evenals de gederfde inkomsten uit arbeid in de drie deelnemende landen. Op basis van de antwoorden op onze enquête vonden we dat:

de belangrijkste verzorgers zijn meestal vrouwen

zorgverleners gaan gemiddeld 17 uur per week minder werken vanwege de diagnose van hun kind

leidt dit tot een mediaan inkomensverlies van €10.800 per jaar

extra huishoudelijke en zorguren voor hun kind variëren van 0 tot meer dan 100 uur per week, afhankelijk van de individuele diagnose.

Op basis van de resultaten van deze vragenlijst hebben we een microkostprijsberekening uitgevoerd voor de Creëer zorgpersona's ontwikkeld binnen dit project. Deze casusvignetten zijn gebaseerd op de beroertekenmerken en familiegeschiedenis van de persona. Aanvullende economische gegevens zijn afkomstig uit literatuur en secundaire gegevensanalyse. Opgemerkt moet worden dat de casusvignetten geen uitputtend overzicht geven van alle kosten die gezinnen maken. Ze zijn eerder bedoeld om een selectie van de meest voorkomende uitgaven voor getroffen gezinnen te laten zien om een inzicht te geven in de mogelijke financiële lasten.